Patiënten informatie

Het Oncologisch Netwerk Friese regio (ONF) is een website voor professionals in de Friese regio en kiest ook voor openheid van de hele website voor patiënten en andere gebruikers. Hier vind u de aparte pagina, die geschreven is voor onze patiënten en diens naasten. Ook bieden we een Friestalige versie van onze website, via het menu >

Het ONF heeft als speerpunten voor de professional werkgroepen en netwerken, Multi Disciplinair Overleg (MDO) en trial/studiebeleid.

De werkgroepen en netwerken zijn samenwerkingen op kankergebied van professionals, die werken in de instellingen in onze Friese regio. Hier worden afspraken gemaakt, zodat er goede en afgestemde zorg gegeven wordt.

De MDO’s zijn patiënten besprekingen, waar iedere patiënt met kanker og verdenking op kanker ten minste eenmaal besproken wordt, zodat het probleem van meerdere kanten bekeken kan worden. Het begrip multidisciplinair slaat op meerdere (multi) soorten artsen en hulpverleners (disciplines).

Een trial of studie gaat over medisch-wetenschappelijk onderzoek. Dit wordt ook wel research of onderzoek genoemd. Hiermee vinden we nieuwe kennis over behandelingen en uitkomsten van kankerzorg.
Alleen wetenschappelijk onderzoek bij patiënten kan aantonen of een nieuwe behandeling daadwerkelijk een verbetering is in vergelijking met de standaardbehandeling.
Onderzoek naar nieuwe behandelingen duurt jaren. Het gebeurt op een wetenschappelijk en ethisch verantwoorde manier en zeer zorgvuldig.
Elke studie probeert een antwoord te vinden op bepaalde problemen die er in de behandeling en diagnostiek van kanker bestaan, zoals:
• Is er een betere manier om kanker te voorkomen?
• Hoe kan een diagnose beter of sneller worden gesteld?
• Kan kanker op een betere manier worden behandeld?
• Kan kanker worden behandeld op een manier die minder bijwerkingen geeft?
Een studie moet aan strenge eisen voldoen om de veiligheid van patiënten te borgen. De artsen en onderzoekers die een studie opzetten, moeten toestemming krijgen van een onafhankelijk bureau: de zogenoemde Medisch Ethische Toetsings Commissie (METC). Zonder goedkeuring van de METC kan er geen studie plaatsvinden.
Binnen het ONF vinden we het belangrijk om de patiënt te behandelen volgens de nieuwste richtlijn en het deelnemen aan een studie kan een behandelingsmogelijkheid zijn.
Alleen de behandelend arts kan aan de hand van medische gegevens bepalen of een patiënt voor een bepaalde studie in aanmerking komt en de patiënt kan met de behandelend arts de mogelijkheid bespreken om deel te nemen aan een onderzoek naar een nieuwe behandeling. Deelname aan een studie is altijd op vrijwillige basis, de patiënt bepaalt zelf of hij/zij wil deelnemen.
Verder zijn er in elk Fries ziekenhuis researchverpleegkundigen (verpleegkundigen die gespecialiseerd zijn op het gebied van trial/studies/wetenschappelijk onderzoek) die u ook meer informatie kunnen geven over studies.

Interessante websites voor patiënten:

Er is veel informatie te vinden over verschillende vormen van kanker gericht op patiënten en hun naasten. Een overzicht van alle lopende studies voor patiënten met kanker in Friesland is via de FROHON-website te vinden en er is ook specifiek voor de Friese patiënt informatie te vinden over medicijn behandeling te vinden.
www.frohon.nl

Op de site www.kanker.nl/trials kunnen patiënten zien welke klinische studies er in Nederlandse ziekenhuizen plaatsvinden bij mensen met kanker. Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, patiëntenbeweging Levenmetkanker en IKNL (Integraal Kankercentrum Nederland). Zij hebben de handen ineen geslagen om betrouwbare informatie, ervaringskennis en het ondersteuningsaanbod rond kanker op één plek te bundelen en aan te bieden.
www.kanker.nl

De site www.heyleys.nl maakt het voor patiënten mogelijk om klinisch onderzoek makkelijk te vinden en deelname bespreekbaar te maken met de behandelend arts. Heyleys biedt een patiëntvriendelijke en betrouwbare zoekmachine met toegang tot alle lopende onderzoeken bij patiënten met kanker in Nederland. Het Heyleys platform wil patiënten met kanker en hun behandelend artsen helpen om samen passend medicijnonderzoek te vinden voor behandeling vandaag, met medicijnen van de toekomst.
www.heyleys.nl

Er zijn naast websites die informatie geven over trial/studies ook andere goede regionale landelijke websites, waar we graag naar verwijzen:

Stichting De Skulp is een centrum voor leven met kanker en wil een laagdrempelige ontmoetingsplek zijn voor mensen, die zelf of in hun naaste omgeving te maken hebben (gehad) met kanker. Dit doet ze voor alle inwoners in Friesland door het geven van ondersteuning en informatie, maar ook door het organiseren van diverse activiteiten op diverse plekken in de provincie.
www.deskulp.nl

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is de koepel van negentien kankerpatiëntenorganisaties. Elke organisatie maakt zich sterk voor patiënten met (een) bepaalde vorm(en) van kanker en de gevolgen daarvan. De koepel behartigt de algemene belangen en ondersteunt de leden.
www.nfk.nl

Protocollen en richtlijnen worden in een landelijke database opgeslagen. Deze database bevat ook oncologische richtlijnen.
www.richtlijnendatabase.nl

Andere informatie voor patiënten:

Onder nieuws en agenda zijn er activiteiten voor professionals en patiënten te vinden.